Siffrornas bråk om bokstäver

I Dagens Nyheter den 10/5 publicerades statistik som visar att barn som är födda i december månad i högre utsträckning har fått en ADHD diagnos. Den siffran är 35 % högre än för barn födda i januari. Procentsatsen grundar sig på 1000 personer födda 1986 – 2001 som någon gång hämtat ut sin förskrivna medicin och den kan vi inte bortse ifrån. Men vi kan analysera situationen och försöka se bakom statistiken. De publicerade siffrorna säger egentligen mer om skolan än om elevernas omognad eller om att ADHD skulle vara överdiagnostiserat.

Det finns många skolor som gör ett mycket bra jobb men lärarna har behov av utbildning och stöd för att anpassa sin undervisning för att alla elever ska kunna tillgodogöra sig den. Skolan har ett ansvar att ge alla barn samma chans till att lära sig läsa, skriva och räkna. Ett uppdrag som ställer alltför höga krav på både lärare och elever. Lärarna har också ofta missförstått och tror att det krävs att ett barn har fått en utredning och en diagnos innan skolan får sätta in resurser. Det står det inget om i skollagen. Tvärtom så står det att det inte behövs.

Siffrorna i DN:s artikel skriker också ut att det är pojkarna som får diagnos och inte flickorna. Och då i första hand de pojkar som är hyperaktiva för det är de som märks och som stör mest i klassrummet. Detta trots att senaste forskning visar att det är de barn med ADHD som inte är hyperaktiva som det går sämre för senare under skolgången. Vilket visar att resurser i den mån de sätts in, är välmenta och välbehövliga men kanske missriktade? Flickor med uppmärksamhets svårigheter behöver också stöd.

ADHD kommer heller sällan ensamt. Ca 30 % av de som har ADHD har också dyslexi/dyskalkyli 70 % kommer förr eller senare att få en depression. För människor utan ADHD är den siffran 40 %. ADHD är även starkt förknippat med ångest och oro så det är all idé att uppmärksamma barn som har en sårbarhet oavsett om de fått en diagnos eller inte. Oavsett om de fyller år i december eller i januari är det behovet som ska styra och inte diagnosen.

Ingen vet riktigt varför det ser ut som det gör med statistiken angående födelsemånad. Problemet är ju inte det som bevisas med själva statistiken – vad det nu är, utan vad som är bakgrunden till att det ser ut som det gör. Det är viktigt att vi nu vidgar vyerna och går djupare in bakom variablerna. Skolan, föräldrar och samhället måste göra vad de kan för att öka chanserna för de barn som inte lär sig på det sätt skolan säger att de ska lära sig. Att förebygga utanförskap genom att ge alla samma chans i skolan är att göra en stor samhällsekonomisk vinst. Det finns statistik på det och de siffrorna talar ett mycket tydligare språk.

Det är tufft att vara förälder

Men det är nog aningens tuffare att vara barn idag!

Som många av er kanske vet så har jag flertalet barn som är BERIKADE med neuropsykiatriska tillgångar. (Jag föredrar att uttrycka mig med positiva ord kring diagnoserna eftersom det fortfarande finns så mycket fördomar kring dem).

Man har det lite extra tufft som förälder när man försöker uppfostra/guida sina barn som som har den här typen av ”svårigheter”. För att den oinsatte skall förstå, att även om jag vill uttrycka mig med ordet tillgångar, så finns en hel del saker som är svårt. Jag är inte ute efter att förringa svårigheter i mina ordval, jag vill motverka stigma.

En av de saker som är svårast är när ens barn mår dåligt. Det blir ogreppbart på något sätt när man bara vill att det som gör ont i själen skall försvinna men inte kan påverka det. Flera av oss som har barn med NPF har även barn som mår väldigt dåligt psykiskt. Kombinationen är inte ovanlig.

Vi kämpar varje dag med barnens känsla av utanförskap, känslor av att de blir kränkta i skolan (som de för övrigt måste gå till), deras ledsamhet över att vara ensamma. Vi kämpar ofta med deras tankar om att livet är meningslöst, att de känner att de lika gärna kan dö och deras frustration över att må dåligt. Vi kämpar dagligen med att hantera deras ångest, deras självskadebeteende.

Det här i sig tycker jag skulle kunna få vem som helst att bryta ihop egentligen så det faktum att vi får kämpa gentemot andras fördomar också kanske kan ge lite perspektiv på vår tillvaro?

Vi får höra att våra barn är ouppfostrade, att vi är lata som föräldrar och inte orkar vara konsekventa. Vi får höra att våra barn har ”hittepådiagnoser” för att underlätta för oss själva och vi får höra att våra barn är jobbiga djävla ungar. Vi berättar ofta precis vad våra barn har svårt med till pedagoger, vi ger färdiga lösningar för att underlätta deras tillvaro i skolan. Vi möts med att det inte finns resurser att ta hand om dem på bästa sätt.

Vi får förklara om och om igen för våra barn varför de måste gå till skolan, vi får höra om och om igen hur dåligt våra barn fungerar i skolan. Vi får om och om igen berätta vad det är som måste göras. Moment 22?

Jag säger inte att det fungerar så här för alla, hela tiden men jag menar att det fungerar så här för många, hela tiden.

När jag försöker påverka andra till att prata med sina barn så är det ofta försvarsmekanismer som sätter igång hos den som blir tilltalad. Det är sällan någon tar emot information utan att gå i försvar och tycka något. Ingen vill se att den gör fel och ingen vill se att kanske dess egna barn är ett av de som mobbar.

Som förälder kan man inte se allt som händer men man kan prata med sina barn om medmänsklighet, empati och ödmjukhet. Har barnen koll på vad de tre begreppen innebär så har man vunnit mycket!

Besök från Sri Lanka

På väg till möte på Stil tillsammans med Madelein och kassören i CAF. Nej, jag vill inte ens chansa på att stava hennes namn. Det har varit en oerhört intensiv helg med långa föreläsningspass om det projekt vi driver tillsammans med andra föreningar här i Sverige och på Sri Lanka med fokus på skolan.

De nordiska adhd-förbunden samarbetar för att få fram riktlinjer för vården

Just hemkommen från ett möte med ADHD-förbunden i de övriga nordiska länderna. Konsterar att vi har mycket gemensamt. Både när det gäller vår kunskapssyn och vår bild av de behov som finns. Även utmaningarna tycks gemensamma. En av dem är att motverka orimliga regionala skillnader. En annan är att bidra till en sansad diskussion om hur man hjälper och stöder personer med ADHD.

I alla länder har det grasserat en debatt förorsakad av att fler diagnosticerats och behandlas. Trots att antalet personer som behandlas, är betydligt färre än förekomsten i befolkningen enligt experterna utgår från, har debatter om det skulle finnas en överdiagnosticering grasserat i alla nordiska länder.

Men det pågår också flera viktiga initiativ för att förbättra stöd och behandling på nordiskt plan. I Sverige har Socialstyrelsen beslutat att ta fram en nationell vägledning som ska användas som stöd i vården och omsorgen av personer med ADHD. Målet med vägledningen är: bland annat

  • Att materialet ska bidra till att vården och omsorgen blir jämlik i hela landet och bygger på bästa tillgängliga kunskap
  • Att patienter och deras närstående kan använda vägledningen och göra kunskapsbaserade val vid behov av vård och stöd
  • Att beslutsfattare kan använda vägledningen som planeringsunderlag
  • Att de personer som i sitt arbete möter personer med ADHD genom vägledningen har tillägnat sig ökad kunskap på området
  • Att vägledningen ger stöd i beslutsprocessen om vilka metoder som är mest effektiva för att stödja personer med ADHD

Vi inom Attention ser fram emot att ett sådant arbete kommer igång och kommer att göra vad vi kan för att bidra till ett gott resultat.

Även Nordiska rådets välfärdsutskott har engagerat sig och föreslår att man utveckla gemensamma nordiska riktlinjer för diagnosticering och behandling av ADHD och ordnar en nordisk konferens om diagnostisering och behandling av ADHD.

 

Vi firar i Göteborg

Hyreskontrakt
Här har vi orsaken till att vi har korkat upp champagnen på kontoret i Attention i Göteborg, vi har skrivit ett nytt hyreskontrakt med ISS, så vi kommer flytta under juli till Risåsgatan 16 i Linnéstan, strax nedanför Sveaplan i närheten av Linnéplatsen.
Vi har fått lokaler på 140 kvadratmeter, men det är med blandade känslor som vi lämnar GFC. Vi har trivts väldigt bra här, vi älskar vårt rum med spotlights i taket, det teakade golvet och utsikten ut mot Haga, det är ett rum som imponerat på de flesta besökare men tyvärr har det blivit för litet för oss, det har heller inte varit så NPF-vänligt att samla så många i samma rum och även om jag ibland har världens bästa arbete har det vissa veckor känts som att vara deltagare i Big Brother under vissa stunder… Nu när vi får större lokaler kommer vi kunna ha fler egna mindre rum hoppas vi på att det leder till ett bättre arbetsklimat.
Naturligtvis så kommer vi OCKSÅ sakna alla föreningsaktiva i de andra organisationerna, det har varit jättekul och väldigt lärorikt att arbeta så nära flera andra organisationer.
Vi kommer från och med augusti att ha våra medlemsträffar i de nya lokalerna, välkomna dit!

Varför bry sig om fattiga barn?

Jag hade förmånen att ägna en helg dag förra veckan åt ett ämne som intresserar mig mycket – barnfattigdom. Dagen var full av intressanta föreläsningar där en röd tråd handlade om samhällets ansvar för alla barn. Eftersom vi inte väljer våra föräldrar är det allas skyldighet att särskilt hjälpa de barn som föds in i fattiga familjer.

En av föreläsarna berättade om hur familjepolitiken påverkar andelen fattiga barn i ett land och visade följande bild:

Familjepolitik i Norden har gemensamma faktorer som barnbidrag, gratis elevhälsa, utbyggd barnomsorg och utbyggd föräldraförsäkring.
Som ni ser av bilden är det stor skillnad mellan länder av ”nordiskt snitt” och andra europeiska länder. I samtliga nordiska länder har föräldrarna båda försörjningsansvar (och man beskattas inte gemensamt) och dessutom är gemensam vårdnad regel. I de länder där en av föräldrnarna (mannen) har försörjningsansvaret och kvinnan, oftast, en mer traditionell ”hemmafruroll” är familjen känslig för konjunkturförändringar. Exempelvis såg man en stor ökning av barnfattigdomen under 90-talskrisen då många ensamförsörjande män blev arbetslösa.
Slutsatser på föreläsningen var:
  • Barnfattigdomen är i stor utsträckning kopplad till familjepolitikens utformning. Men andra faktorer än familjepolitiken kan också vara viktiga.
  • I Sverige finns alltjämt grupper av barnfamiljer med förhöjd fattigdomsrisk, som riskerar hamna i sårbara positioner på arbetsmarknaden.
  • För att komma åt sådana fattigdomsrisker räcker inte alltid familjepolitiska reformer till, istället kan svaret finnas inom andra politikområden.
  • Svensk familjepolitik kräver omfattande finansiering genom skatter, men kan samtidigt också ses som en långsiktig social investering, som förbättrar människors livschanser och möjligheter att försörja sig själva.

Här finns fler presentationer från föreläsningen.

Attention väntar gäster från Sri Lanka!

Idag har jag fått glädjen att få åka ut och möta Kalu Hennedige Sumanawathi och Santhini Nilani Jayawardena från Sri Lanka på Arlanda. De representerar organisationen Consumers Action Forum (CAF) som är Attentions partner i ett internationellt biståndsprojekt som finansieras av Sida.

Projektet är ett resultat av att Attention våren 2008 blev medlem i SHIA, som är handikapprörelsens organisation för internationellt utvecklingssamarbete. SHIA:s verksamhet syftar till:

att stödja medlemsorganisationernas utvecklingssamarbete i utvecklingsländer för att förbättra levnadsvillkoren och stärka möjligheterna för människor med funktionsnedsättning att bilda och utveckla egna organisationer samt

att genom opinionsbildnings- och påverkansarbete förmedla sina erfarenheter och kunskaper till nationella och internationella organ.

CAF jobbar i likhet med den svenska kampanjen Hjärnkoll för att minsta fördomar mot människor med psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning. De är omfattande där som här. CAF är en verklig gräsrotsrörelse som på ett engagerat sätt stöttar personer som hamnat i utanförskap på grund av psykisk ohälsa. Just nu lanserar de på sin webbplats begreppet ”Be a shadow of Consumers in action”. Gå gärna in och kolla själv:

http://www.changemakers.com/empower-patient/entries/consumer-empowerment-be-shadow-consumers-action

Kalu och Santhini stannar en vecka. Vi är flera från Attention som ska hjälpa dem att få del av olika saker som händer i vår omgivning. På programmet står bland annat besök på skolor, riksdagen, Fontänhuset, NSPH, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Handisam och Hjälpmedelsinstitutet. Vårt mål är att de ska känna sig inspirerade av kontakterna med oss och alla andra organisationer de möter. Vi ska också hinna med lite sight seeing. Sist men inte minst hoppas man att vädret förbättras så att de slipper frysa!

 

Myt att ADHD är överdiagnostiserat

Henrik och MaddeHenrik och Madde


Jag vill bara fylla i Madeleines tidigare inlägg om hur många människor som verkar tro att det pågår en överdiagnostisering idag.

I verkligheten är det precis tvärt om, den psykiatriska öppenvården missar fortfarande patienter med ADHD enligt en studie vid Sahlgrenska akademin, skriver tidningen Allt om hjälpmedel.
En genomgång av 20 års registerdata vid allmänpsykiatrin i Lund, omfattande 56.000 personer, visar att diagnosen, tvärtemot vad som ofta hävdas, är relativt sällsynt. Av alla som var i kontakt med allmänpsykiatrin fick knappt tre procent diagnosen ADHD. Fördjupande undersökningar visade att i själva verket hade 22 procent av patienterna ADHD.
Enligt studien hade de patienter som missats istället fått en annan psykiatrisk diagnos, oftast depression men också störningar relaterade till missbruk, skriver Allt om hjälpmedel.

Så att människor står på mingelfester och koketterar om att de eller deras barn förmodligen har ADHD för att de är så kreativa, snabbtänkta och begåvade, så nej, det är inte detsamma som att det pågår en överdiagnostisering, möjligen ett tecken på att diagnosen har blivit mer känd bland allmänheten.
– Så länge det inte är handikappande behöver personen inte någon diagnos, sa Gillberg under en föreläsning jag hörde för fem år sedan då jag precis tillträtt som ordförande i Göteborg, men det gäller än…

Kampanj med Hjärnkoll på stan

Hjärnkoll
Idag kampanjade vi ambassadörer ute på stan i Göteborg. Självklart hade vi med foldrar från Attention och fick en hel del frågor om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Ett lustigt sammanträffande, jag mötte en kvinna som precis kom från sin mottagning och som fått sin ADHD-diagnos samma dag och gav henne foldrar om Attention och samtidigt hade hon blivit av med en diagnos som hon känt varit felaktig under flera år och som lett till att hon felbehandlats. Hon började nästan gråta när hon berättade detta.

På kvällen på vår torsdagsträff så kom Attention Varberg-Falkenberg på besök, vilket var jättekul och det livade verkligen upp mötet. De berättade om att de brukar arrangera kanotorientering för yngre medlemmar. Jag hade aldrig ens hört talas om det tidigare, men det lät betydligt roligare än orienteringen i skolgymnastiken…

Att vända på eländet!

Att ha ADHD kan i många fall betyda att man är väldigt mycket av allting. Man kan vara det konstruktivt men man kan också vara det destruktivt. Jag har en föreläsning som jag är ute med lite ibland som heter ”att vända på eländet” eller ”samma djävla ångest”.

Jag berättar om mitt liv från ”rännstenen” mer eller mindre till där jag är idag, som yrkesarbetande sexbarnsmamma som fått ADHD-diagnos som vuxen. Mitt liv kantades av depressioner, utanförskap, missbruk och till sist blev jag fast i ett förhållande med en misshandlande man.

Idag ser det helt annorlunda ut och för er som är intresserade så kommer jag hålla en föreläsning för Attentions medlemmar Torsdag 10 maj klockan 18.30-20.00.
Plats: Grillska huset, Stortorget 3 i Gamla stan, Stockholm.

Attention bjuder på kaffe och mingel från klockan 18.00. Fri entré

Ses vi där?