Per och Evas dotter Lisa har en komplicerad skolgång bakom sig. Redan i tredje klass började Lisa känna ett motstånd till att gå till skolan. År av bråk, gråt och ångest inför skolan avlöste varandra. Skolan skuldbelade föräldrarna och omgivningen kom med goda råd. När Lisa vid 12- års ålder fick diagnosen Aspergers syndrom föll många pusselbitar på plats – men långtifrån alla. Kampen med Lisa visar sig ha slitit hårt på familjen.
Hunden i huset är livlig och tar emot mig med stor entusiasm. Per och Eva hälsar också trevligt, men ger ett betydligt mer trött och dämpat intryck. De får in oss alla i köket, stänger dörren och säger lite viskande att dottern Lisa vilar på det andra våningsplanet. Vi slår oss ner i det trivsamma köket och påbörjar samtalet om dottern Lisas komplicerade skolgång.
I klass tre förändrades allt
Lisas första år i förskola/skola passerade utan några större mörka moln på himlen. Hon gillade att gå dit och hon hade en bästa kompis som ofta mötte henne på gården på morgonen. I trean slutade plötsligt kompisen tvärt att leka med Lisa. Förlusten blev brutal och slog med full kraft emot henne. Plötsligt var hon helt ensam på rasterna och visade inget som helst intresse av att vara med i de andras lekar. När det var dags att byta från låg – till mellanstadium orkade inte Lisa hålla ihop mer. Det blev för mycket oro och nya intryck. I och med detta utvecklade hon en sorts skyddsmekanism som gjorde att hon somnade. Hon kunde somna var som helst när som helst. Hela mellanstadiet fortgick i kaos och som en konsekvens av det vägrade Lisa successivt att gå till skolan.
– För att slippa gå till skolan började hon klaga på magont eller huvudvärk. Till slut förstod vi ju att man inte kan ha ont varje dag och fick börja tvinga iväg henne, säger Per.
– Vi fick till slut fick bära dit henne. Putta henne. Dra henne. Det var verkligen skitjobbigt. Vi tyckte det var otroligt viktigt att hon kom till skolan. Vi ville att det skulle ordna sig när hon kom dit. Men det ordnade ju sig inte när hon kom dit. Det blev inte bättre. Det kändes nästan som barnmisshandel, säger Eva sorgset.
Kände sig anklagade som föräldrar
Parallellt med den skenande paniken och oron Per och Eva kände inför sin dotters situation så fick de inget stöd från skolan. Tvärtom så kände de sig konstant ifrågasatta och anklagade som föräldrar. Istället för att rikta fokus på Lisas mående kände Per och Eva att skolsköterskor och annan skolpersonal skuldbelade dem som föräldrar. Det var en jobbig tid som till viss del tog slut när Lisa fick sin diagnos Aspergers syndrom vid 12-års ålder.
– Det var en enorm lättnad när vi fick diagnosen! Då började vi förstå att vi inte var så dåliga föräldrar som vi trott. Skolan började också förstå att de måste anpassa och möta henne på ett bra sätt. Nu fick hon exempelvis möjlighet att gå kortare dagar än normalt, berättar Eva.
När Lisa gick i 6:an valde familjen att flytta ut en bit utanför stan. Där låg en mindre skola som de trodde skulle passa Lisa bra inför högstadiet. Den mer trygga och överblickbara skolmiljön fungerade bättre för Lisa, men tyvärr hade inte klassläraren den kunskap och erfarenhet som krävdes. Situationen blev en aning bättre när läraren fick handledning utifrån, men inte tillräckligt bra. Därför beslutade Per och Eva att slutligen flytta Lisa till en Asperger-klass.
När man som förälder tar slut
Att ständigt ligga steget före, ha konstant beredskap och känna en malande oro har tärt på Per och Eva. Varje dag väcker de Lisa och får upp henne till frukostbordet för att läsa av henne. Är det möjligt för henne att gå till skolan eller ej? Målsättningen är tre halvdagar i veckan – något som sällan är görbart. Även om de får iväg henne till skolan så vet de aldrig om de måste lämna jobbet akut om något uppstår. Deras liv har successivt skalats av och blivit alltmer rutinbundet. Lisa gillar inte att resa och spontana utflykter är inte bara att tänka på. Hur mycket kärlek än ett föräldrahjärta innehåller så kan det en dag ta tvärstopp. I den här typen av föräldraskap är det är vanligt att krafterna en dag tar slut och att utmattningssyndrom tar över livet – så även i Evas fall.
– Det är ju såklart flera saker som väger in, men jag tror den stora utlösande grejen är alla dessa år vi kämpat med Lisa. Jag har tagit bort mer och mer av marginalerna. Det har inte funnits någon ork kvar att ta tag i resten, säger Eva sorgset.
Eva har nu varit sjukskriven i nästan ett år. Per drabbades i samma veva av en sjukdom som gör att även han är långtidssjukskriven.
– Nu är vi hemmasittare allihop! Skojar Per till det mitt i allvaret.
Det är uppenbart att familjen har haft ett tufft år bakom sig och att samhället inte har något utarbetat sätt att kliva in och stödja familjer i den här typen av kris. Istället har det hängt på dem själva att söka upp information om vilket stöd som kan erbjudas.
– Det är ju lite konstigt att vi mitt i allt detta svåra aldrig egentligen fått något vidare stöd riktat till oss andra i familjen. Jag har ett vagt minne av att jag hört talas om att det finns något anhörigcenter. Vi kanske borde ta med Lisas lillebror och gå dit, säger Per.
Det bästa stödet de som föräldrar fick var föräldrautbildningen via habiliteringen. Utbildningen var bra, men mötet med andra föräldrar i samma situation var nog ändå det bästa. Trots att utbildningen sedan länge är avslutad så är de ett gäng föräldrar som kontinuerligt fortsätter ses och stötta varandra.
Tips till föräldrar i samma situation
När Per och Eva ser tillbaka på det som varit och vad de önskar att de gjort annorlunda utbrister de i kör: ”Lyssnat!”
– Ja, vi borde verkligen ha lyssnat mer på vad Lisa egentligen sa och inte tvingat henne. Istället lyssnade vi för mycket på goda råd runtomkring som sa att hon måste till skolan till vilket pris som helst, säger Per.
– Lisa hade nog kunnat berätta mer om hur hon hade det om vi hade velat lyssna. Men vi ville ju egentligen inte höra. Det var för jobbigt. Hade vi lyssnat bättre hade vi satt igång utredningen fortare och hon hade sluppit de där åren av totalt kaos, inflikar Eva.
Per och Eva har under många år känt panikkänslor inför Lisas bristande skolkunskaper och ofullständiga betyg. Men när hon började i Aspergerklassen fick Per och Eva av en betydelsefull insikt som gjort dem lugnare.
– Då insåg vi ju att alla elever inte måste gå samma väg, utan att det finns en alternativ väg att gå. En del elever får en lite krokigare eller längre väg. Det är ju inte alls säkert att Lisa får fullständiga betyg, men hennes liv kan ju bli bra ändå. Vi hoppas och tror att Lisa i framtiden hittar sin plats i livet där hon trivs och känner sig trygg och blir accepterad, avslutar Eva med hoppfull ton.
Personerna i texten heter egentligen något annat och flickan på bilden är inte Lisa.
Text: Nina Norén